„Wenn der Staat aufrichtig ist, teilen die Menschen auch ihre Daten“

Im Panel „Unlocking the Power of Patient Data“ berichteten vier Vertreter:innen über Erfolgsgeschichten ihrer Systeme - aber auch über Fehler, die gemacht wurden. Insbesondere beim Stakeholder Management - also der Rücksichtnahme auf die Interessen von Patient:innen und Gesundheitspersonal - mussten einige nachjustieren.

Als vor fünf Jahren die Covid-Pandemie in Europa ausbrach, hatte Dänemark einen entscheidenden Vorteil: Alle relevanten Patientendaten konnten tagesaktuell erfasst und ausgewertet werden. „Um sieben Uhr morgens liefen alle Daten aus den Krankenhäusern bei uns ein“, berichtet Vibeke van der Sprong, stellvertretende Generaldirektorin der dänischen Behörde für Gesundheitsdaten. „Wir hatten einen Überblick darüber, wie sich die Pandemie bei uns entwickelte. Wir wussten, wie viele Menschen am Vortag getestet worden waren, wie viele in Krankenhäusern behandelt wurden und wie viele auf der Intensivstation lagen. Um zwei Uhr nachmittags haben wir alles an das Parlament geschickt. Die Kommunikationswege und der Datenfluss waren eigentlich schon vor der Pandemie da.“

Finnlands Honigtopf für Europas Forscher:innen

Dänemark und seine nördlichen Nachbarn Schweden, Norwegen und Finnland haben sich vor vielen Jahren aufgemacht, ihre Gesundheitssysteme zu digitalisieren, die Daten der Patient:innen zu sammeln und der Forschung zur Verfügung zu stellen. „Wir haben eine hundertprozentige Abdeckung der Patientendaten - und auch die Sozialdaten im selben System“, sagt Jukka Lähesmaa vom Ministerium für Soziales und Gesundheit in Finnland. „Jeder im Gesundheitssystem kann auf diese Daten zugreifen. Für Forschung und Innovation kann man einen Antrag stellen und Zugriff auf sämtliche nationalen Datenregister bekommen, übrigens auch als Forscher:in aus dem Ausland. Für mich, die ich selbst aus der Forschung komme, ist das wie ein Honigtopf.“

Norwegen nutzt seine nationalen Gesundheitsdatenregister für große Bevölkerungsstudien und auch für die strategische Ausrichtung, wie Jacob Holter Grundt vom norwegischen Direktorat für Gesundheit berichtet. Die Daten dienten dem Benchmarking, der Qualitätskontrolle und der Entscheidung über Prioritäten. Für die Patient:innen hingegen sei das Wichtigste die Einführung des elektronischen Rezepts und der elektronischen Patientenakte gewesen, in der zum Beispiel Allergien, Medikationspläne und kritische Diagnosen hinterlegt sind, auf die jede:r im Gesundheitssystem zugreifen kann.

Die Mitbestimmung der Patient:innen

Es seien allerdings auch Fehler auf dem Weg zur Digitalisierung gemacht worden, räumte Grundt ein. Beim Stakeholder-Management seien die Patient:innen anfangs an manchen Stellen nicht gut mitgenommen worden. Inzwischen gebe es eine Opt-out-Option für Datenbanken und die Patient:innen könnten über eine App sehen, was mit ihren Daten geschehe. 95 Prozent der Norweger:innen machten sich darüber aber keine großen Gedanken.

„Es geht um die Einstellung, mit der man auf diese Daten schaut und mit ihnen umgeht“, stimmte Maria Hassel von der schwedischen E-Health-Agentur zu. In Schweden behielten die Patient:innen die Kontrolle über ihre Daten und könnten jederzeit entscheiden, wer Einsicht erhalten soll und wer nicht. Eine Behörde wache über den Datenschutz und stimme sich mit den Stakeholdern ab, so Hassel. „Wenn der Staat offen und ehrlich ist, teilen die Menschen auch ihre Daten.“